（認知症を支える家族の会）
（認知症を支える家族の会）
★かまくらりんどうの会の活動についてお知らせします★＊12月の活動は5日（火）の交流会、8日（金 ）の運営委員会、21日
（木）のクリスマス会、 26日（火）の会報印刷となります。
電話相談（ 0467-23-7830 ）ご希望の方は、交流会当日にお電話ください。
＊皆様お待たせ致しました。クリスマス会を4年ぶりに開きます。
ゲームや合唱、ボランティアの皆さんの余興と盛沢山のプログラム、ティータイムではケーキをいただきながらの歓談を。
サンタさんも、プレゼントいっぱいの袋を持ってお待ちしています。
どうぞ奮ってご参加ください。
（詳細は誌面でご紹介します。）
★12月,1月の予定★
12月 5日（火） 交流会 13:30〜15:30
12月 8日（金） 運営委員会 10:00〜12:00
12月21日（木） クリスマス会 13:30〜15:00
12月26日（火） 会報印刷 9:00〜12:00
令和6年(2024）
1月12日（金） 運営委員会 10:00〜12:00
1月26日（金） 会報印刷 9:00〜12:00
義母の人生会議 M.M.
＜施設入所まで＞
母は、介護付き有料老人ホームに入所しています。この１年、目まぐるしく母の状態は変化しました。
夫は姉、妹に挟まれた長男です。わたしたちの自宅から車で１時間ほどの他県に、父母は暮らしていました。父は慢性腎不全のため、10年ほど前より人工透析となり、緑内障や黄斑変性症による視野欠損や視界のゆがみなどがあります。母は朝晩ウォーキングを欠かさず、健康でした。父も母も、家族も、父のほうが先に要介護状態になるのだろうな、とぼんやりと考えていました。
そんな母がわずかな言葉の出にくさから始まり、左手のはばったい感じ、左足の違和感が出てきました。専門医にかかっていましたがなかなか診断がつかず、時期をみて受けたMRI検査、SPECT検査にて、大脳皮質基底核変性症との診断がでました。
無動・筋強剛など病気による症状により、転倒し、左前腕を２回、期間をあけずに骨折してしまいました。昨夏、２回目の骨折後は、車いすでの移動となりました。
骨折による入院中、自宅で父との二人暮らしは今の状態では困難と家族も判断し、母とも話をし、入院先から直接、老人保健施設に入所することとなりました。私は保健師で、多くの高齢者の退院支援や在宅で生活を支える看護を担当してきました。また、進行性の神経難病である病態の理解もしていたため、母にとってのリハビリは、また歩けるようになり、今の状態が向上するものではなく、低下予防、せめて維持のリハビリであることと理解していました。しかし、家族は、医師からの病状説明をきいても、また歩けるようになる、入院前の状態になると当初考えていました。
＜義母の意思＞
姉は、母の対応と並行して、要介護状態にあった姉の夫の母の対応をしていました。その体験ゆえでしょうか、母が意思を示せるうちに、家族で母の最期の意向を確認しておこう、という話になりました。
最期の意向とは、「胃ろうを造設するかしないか」ということでした。私は、意思確認の方法を夫に伝え、意思確認の場には同席しませんでした。
その方法とは、口による音声の言葉だけでなく、ホワイトボードや紙に書いて母が視覚的に確認できるようにすることでした。そして「胃ろうをする？」という質問で肯定の回答だったら、否定の回答になる同じ質問をすること、くり返し間をおいて確認すること、以上を夫に伝え、実践してもらいました。父、姉、夫、妹、皆で母の意向を確認しました。「胃ろうはしたくない」と確認できました。
母は自営業を廃業後、訪問介護の仕事をしており、胃ろうの方の対応もしていたので、胃ろうについては知識がありました。
＜食事がとれなくなった時＞
老健をへて、有料老人ホームへ入所して1年が過ぎました。今年の夏、母の食欲が徐々に低下し、医師から胃ろうにするのか、ポートをいれて高カロリー輸液にするのか、末梢から輸液をするのか、選択を迫られました。入所時に胃ろうはしない旨、伝えてありましたが、再度確認がありました。医師より、それぞれのメリットデメリットを説明されました。
父、姉、夫、妹で話し合いました。母はその時は話し合いに入りませんでした。母は言葉を発したり、頷いたり意思の表出が困難となっていました。
末梢の輸液のみとし、家族で毎日食事介助に来ることにしました。母は徐々にムース食がとれるようになり、数週間で点滴が外れました。
母が胃ろうをしないと希望を示し、家族皆で確認しましたが、いざ医師に再確認されると、家族は気持ちが揺れてしまいます。本人が決められない状態にあって、本人の意思が示されていなければ、家族はさらに決断が難しくなると考えられます。医師からの説明は、本人の状態や状況により、家族が理解できること、心理的に受け入れられることなどが異なってくることを感じました。そのため、くり返し説明されることが必要なのだなと思います。
夫を含む姉や妹、父はとことん話し合っています。みなで一緒に母の状態や状況を共有し、悩み続けていること、それができていることが大切なのかなと感じています。
＊「人生会議：人生の最終段階における医療・ケアについて、本人が家族等や医療・ケアチームと繰り返し話し合う取り組み〜厚労省ホームページより」
https://www.mhlw.go.jp/content/10802000/000536088.pdf
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11月の交流会報告
7日の朝は雨風が激しく枯葉や花びらが道の片隅に吹き溜まる状況でしたが昼頃には一転秋晴れ、おかげで１０名の参加がありました。その中で、先月参加した方から、35周年記念誌や体験記を読み、介護保険導入前の介護の大変さが分かった。参考になった、などの感想をいただき、これほどの喜びはありません。
介護相談では、要介護申請をするかしないかの迷いや、入所面会の度に本人から帰宅願望のささやきで。入所させたことへの自責の念に悩むなど施設入所家族誰もが悩むことなどが話題になりました。
今回は看取った家族が介護中家族を支える一方通行でなく、支え、支えられる関係であると感じられる会になりました。来月は今年最後の月、この一年の介護の思いを話し合いませんか。お待ちしています。 ｍｍ
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記念誌の頒布終了しました 渡邊武二
当会の35周年を記念して取り組んだ、記念誌「認知症の人にやさしいまちを かまくらりんどうの会35年のあゆみ」の頒布を終了しました。
記念誌の部数は。当初300部を、その後100部の増刷で計400部でした。頒布先は、会員はじめ、地域包括支援センター・鎌倉保健福祉事務所・鎌倉市役所・図書館ほか、医師会・歯科医師会など、日ごろ何かとお世話になっている関係機関にも送付しました。
この間、10月20日付の朝日新聞の地域版に掲載され、ほぼ全県下から入手希望が寄せられています。電話での申し込みの状況は、「介護している方の声が聞きたい」という方が多く、電話で現在の状況を話し始める方も多かったように思いました。そのようなことでは会創立25周記念事業として取り組んだ「認知症介護の知恵袋」の再掲は、とても良かったと思います。また、参考になった、勇気づけられたという感想もいただいています。
認知症というと、個人的な課題だという方も多いように思いますが、認知症は地域社会全体で取り組む課題となっていると言えます。みんなで、認知症にやさしいまちづくりに取り組みましょう。
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クリスマス会についてのお知らせ
日時・・12月21日（木）午後1時半〜3時（於団体活動室）
準備の都合上。参加ご希望の方は事前にお知らせください。
申し込み先 石井・・0467-45-3953 菅井・・0467-46-5369
申し込み締め切り・・12月7日（木）
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編集後記
光陰矢の如しと言いますが、今年も残りわずか。1年はあっという間ですね。いろいろありましたが、とりあえず1年の終りまで無事にたどり着けそうだからそれだけでラッキーと思っています。
今月はクリスマス会が久しぶりにあります。お会いできるのを楽しみにしています。本年もありがとうございました。来年もよろしくお願いいたします。寒さ厳しくなります折、くれぐれもお身体にはご留意ください。a.y
☆会報へのご意見、ご要望は下記の発行者、編集担当までお知らせ下さい。
発行者：かまくらりんどうの会 代 表：渡邊武二 TEL45-6307
編集・印刷：菅井TEL46-5369 山際 TEL24-8765